El 28 de febrero es el día internacional de las enfermedades raras o poco frecuentes. Son unas ocho mil patologías que particularmente tienen una prevalencia baja.

   Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son unas ocho mil patologías que particularmente tienen una prevalencia baja. Sin embargo, se estima que en conjunto afectan a más de tres millones de personas, lo que representa el ocho por ciento de la población mundial, según estadísticas internacionales.

   Se presentan de manera diversa, algunas comienzan en los primeros meses de la vida, otras en la adultez. Otras se manifiestan en el cuerpo y otras no. Sin embargo, la mayoría tiene características comunes: la sospecha de que algo no anda bien y la consulta a numerosos médicos que no logran dar con el diagnóstico.

   Para ser denominada como EPOF, una patología debe presentarse en menos de una de cada dos mil personas. Su día mundial se conmemora cada 28 de febrero, aunque en años bisiestos es el 29, por tratarse del día menos frecuente.

Características comunes de las enfermedades poco frecuentes

   Las enfermedades poco frecuentes son un problema aparentemente pequeño a escala individual pero que representan un gran problema en la sociedad cuando se las considera en conjunto. A pesar de su gran diversidad, estas patologías presentan algunos rasgos comunes y pueden caracterizarse generalmente como:

• Demora diagnostica: recorrido por diferentes especialistas médicos, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios.

• Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, algunas con riesgo de vida.

• La mayoría afectan a niños, aunque también a adultos.

• Discapacitantes: la calidad de vida de las personas con estas enfermedades se ve gravemente comprometida debida a la pérdida o falta de autonomía.

• Muy dolorosas: el sufrimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias se ve agravado por factores psicológicos, desesperación, angustia, la falta de esperanza por ausencia del tratamiento.

• La mayoría sin tratamiento curativo eficaz. Los tratamientos se basan en tratar los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.

Fuente: Día a Día

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